Temas de Esclerosis Múltiple N° 12 | Rincón Médico

Temas de Esclerosis Múltiple N° 12


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Temas de Esclerosis Múltiple
Aunque muchos de ustedes ya lo saben, en España hay 40.000 personas con Esclerosis Múltiple (EM). Esta enfermedad se suele manifestar por primera vez en adultos jóvenes, entre 20 y 40 años, precisamente cuando la vida está llena de proyectos (estudios, pareja, trabajo…), y dos de cada tres casos se presentan en mujeres. El diagnóstico es demoledor: lo he vivido.
En los últimos años se han producido importantes avances en su diagnóstico y tratamiento pero, hoy por hoy, la Esclerosis Múltiple sigue siendo una enfermedad incurable, degenerativa y crónica.

Su curso es enigmático y caprichoso, permitiendo a un buen porcentaje de diagnosticados una vida normal, aunque nos queda otra mitad de personas con un abanico de síntomas y limitaciones, algunos muy severos.
Contar con el esfuerzo de las instituciones públicas y la comunidad científica es la principal arma con la que contamos para luchar contra la enfermedad.
Hasta que se encuentre una solución definitiva, desde FELEM trabajamos para ofrecer una atención socio-sanitaria continua e integral de calidad. Entre otras actividades, organizamos “encuentros profesionales” (fisioterapeutas, psicólogos…) encaminados a unificar criterios y compartir experiencias entre los especialistas de nuestros centros de rehabilitación. Hemos puesto en marcha una “Investigación sobre EM: realidad, necesidades sociales y calidad de vida”, y estamos dedicando gran parte de nuestros esfuerzos para que nuestro mensaje de sensibilización, trabajo e ilusión, llegue a todo el mundo.
Desde la Federación esperamos encontrar apoyos para que nuestra labor llegue a buen término hasta que, por fin, se encuentre un tratamiento curativo para la EM. Esperamos también que el día 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, sirva para recordar a la Sociedad que hay 2.500.000 personas en todo el mundo, 400.000 en Europa y 40.000 en España, que confían en que así sea.

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CONTENIDO:

Noticias de FELEM
• Seminario de Actualización y Buenas Prácticas en Esclerosis Múltiple
• Encuentro Profesional entre Fisioterapeutas especializados en EM
• La SEN nombra a FELEM interlocutor en EM
• Noticia el Global.net:“No sólo la Administración, desde las asociaciones queda mucho por hacer”
• Claudia Molina baila por las personas con Esclerosis Múltiple

Investigación
• FELEM impulsa la investigación “EM en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida”

EM Internacional
• Seminario Internacional sobre EM en Munich
• Congreso sobre EM, actualización clínica y calidad de vida en Grecia

Noticias Entidades Miembros
• Cuenca: Jornadas sobre EM
• 18 de diciembre: Día Nacional de la Esclerosis Múltiple

Proyectos Europeos
• Qualified Care y la profesionalización de la atención al afectado
• DAM: formación de formadores. Un proyecto para reeducar el perfil profesional de personas adultas con discapacidad adquirida

Perfiles
• De atrás hacia adelante o de adelante hacia atrás

Voluntariado
• Nuevo Plan de Voluntariado

Direcciones
• Entidades miembros de FELEM

FEDERACIÓN ESPAÑOLA PARA LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE (FELEM)

CONTRASEÑA: www.rinconmedico.me

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